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給孩童舞動雙翅契機 再生緣與杜克大學醫院攜手助腦麻病童 迎向藍天
10 Feb 2017
文.圖 / 再生緣事業開發部 洪一峯 博士



有些孩子在出生時,因為產程的各種因素導致缺氧,造成腦性麻痺,對於家屬而言是何等煎熬,頓時健康變成奢侈品,家屬也需要花更多的時間精力在孩童的照護上,但其實,當孩子降臨這世界上的同時,上天也賜予了另一份珍貴大禮-臍帶血,讓健康不再遙不可及,讓家屬重燃希望,讓孩子有了展翅翱翔的機會。
 

三歲T小妹(化名),在出生時胎便吸入症候群合併臍帶繞頸,導致缺氧過久,發生腦性麻痺的後遺症。屬於四肢麻痺型患者(Quadriplegic CP),在Gross Motor Function Classification System (GMFCS)分類屬於第五級,T小妹本身無法自我行動,移動需依靠他人或輪椅移位。此外,由於口部肌肉(Otomotor)的問題,造成吞嚥困難,進食需要靠胃造廔,而且合併流口水的問題。

T小妹家屬尋求治療機會

T小妹家長每日往返復健、就診,對於家庭來說身心靈皆相當沉重。於是T媽媽很認真的研讀報張、雜誌、網路,希望能找到更好的方法,改善小朋友的身體狀況和生活品質。一年前,T小妹媽媽在再生緣的存戶半年刊上,看到了再生緣和台大、長庚醫療團隊,聯手完成台灣首例「自存自用」臍帶血治療腦性麻痺王小弟的成功案例後續報導;而家中小妹妹和小弟弟都將臍帶血保存在再生緣,重燃起T小妹媽媽治療孩子的希望,便到當時王小弟主治醫師,雙和醫院小兒神經科主任王傳育醫師(當時任職於長庚醫院)的門診,請教可否能用臍帶血回輸療法來治療自己的女兒。王醫師在檢視過T小妹的狀況之後,建議可一試。但因腦性麻痺並不在目前國內臍帶血適應症核可項目之中,必須通過人體試驗委員會的審查,以臨床試驗的方式進行,恐怕會曠日費時,王醫師建議T小妹家屬直接和再生緣連繫,看看有無解決的方法。與再生緣連繫之後,再生緣謝宜玲董事長第一時間便掌握了相關的資訊。體認到家屬對於醫療上的殷切需求,便著手向國際頂級醫療單位進行接洽,以兌現對讓客戶有更好的生活品質的承諾。

再生緣向杜克大學醫院請益

第一時間即向世界臍帶血移植權威,美國杜克大學的Dr.Joanne Kurtzberg請益。在2016年5月的ISCT國際細胞治療年會中,與Dr. Kurtzberg懇談,希望能送幾位病童到美國杜克大學醫院接受臍帶血治療。Dr. Kurtzberg非常慎重的回覆,她必須先看小孩子的病歷,經過審慎的評估,才能決定收不收治。在調查諮詢有意願赴國外就醫的病童後,共有五位家屬表達希望將小孩子送到杜克大學醫院就醫。其中一位為前文提到的T小妹;一位是十年前腦麻接受過臍帶血治療的王小弟,希望能比現在的狀況更進步;一位是皮肌炎的C小妹;一位是癲癇的C小弟;另一位是新生兒缺氧性腦損傷的L小弟。責任心的驅使之下,董事長帶著5位存戶的病歷摘要,在6月美國舊金山的國際臍帶血研討會(International Cord Blood Symposium)期間,請Dr. Kurtzberg評估送到杜克大學醫院治療的可能。Dr. Kurtzberg在看完病歷後,明白的指出顛癇和皮肌炎並不在臍帶血治療的適應症範圍內,因此這兩位病童她愛莫能助。王小弟當時已將臍帶血用完了,如果用異體的或是用杜克大學醫院以臍帶血研發中的新藥,需要等很長一段時間,可能緩不濟急。L小弟如果參與腦損傷的臨床試驗,必須回美國追蹤好幾次。L小弟的家長在考量L小弟的身體狀況後,決定暫不加入。得到了初步的結論後,後續和T小妹的父母溝通,他們也強烈表達希望送小孩子到美國,接受Dr. Kurtzberg的臍帶血回輸療法。

臍帶血治療腦性麻痺較安全

王傳育醫師表示,目前醫療對於腦性麻痺患者,仍無突破性的治癒方法。而支持性療法、物理復健、藥物治療以及手術僅提供症狀的緩解。唯一稱的上治療的方法,必須在出生時確診,並且在出生內 6 小時內接受低溫療法,避免腦損傷進一步惡化。而透過自體臍帶血回輸療法,患者不僅不需先做化療去破壞自體免疫力,根據Dr. Kurtzberg臨床經驗,治療的時機可選在出生時或病童1到6歲之間,比較沒有時間的限制。目前每年有超過200位患者,從世界各地來到杜克大學醫院,尋求Dr. Kurtzberg的協助。

再生緣安排國際醫療服務

要輸出臍帶血幹細胞,首先要向衛福部申請,核可之後才能安排臍帶血的運送和報關。杜克大學醫院實驗室收到幹細胞後,經過嚴格的品管測試,確認品質無慮,再生緣亦附上T小妹臍帶血檢驗報告和兩次HLA Typing資料,一為當時保存時HLA Typing資料,另一為行前再次抽血驗證資料。每個環節,都要求審慎並與時間賽跑中。在歷經四個月的行前安排,T小妹終於在2016年11月底前往杜克大學醫院接受臍帶血回輸。為了給家屬最好的服務,王傳育醫師和再生緣的團隊全程陪伴,提供必要的協助。

T小妹回輸後狀況反應良好

療程共需進行三天,包含理學檢查、抽血檢查,並將從再生緣運送到杜克大學醫院的臍帶血幹細胞處理後,以靜脈回輸的方式,輸入T小妹體內。確認T小妹的身體狀況無虞後,在第三天時候做治療的後續追蹤。這次的回輸,也証明了再生緣的品質、品管優良,幹細胞有核細胞數量(TNCC)總數豐沛,高達數億顆,也沒有任何細菌污染的問題。本次回輸仍另保留一半以上的幹細胞,Dr. Kurtzberg建議家屬,返台後如果三到六個月觀察T小妹有進步,便可以回來做第二次的回輸。

樂觀看待後續狀況改善

再生緣與T小妹家屬,皆以樂觀的態度看待本次的國際醫療安排,也很期待在未來幾個月中,T小妹的狀況能獲得奇蹟般的改善,和許多世界各國前來治療的小朋友一樣;再生緣也會持續關注和協助T小妹,後續的追蹤報導也會在相關媒體期刊上登出。除了腦性麻痺之外,我們目前也在幫存戶探尋國內外用臍帶血治療不同病症的醫療院所(美國、日本和台灣)和醫師,希望能嘉惠需要臍帶血治療的存戶。

再生緣專業技術深受國際肯定

再生緣幹細胞保存中心是依照人體細胞組織優良操作規範(Good Tissue Practice)標準規劃,通過衛生署人體器官保存庫審查並獲得TAF認證。操作人員每年均需通過技術能力認證。在幹細胞保存的品質、品管技術和解凍後的有核細胞數量(TNCC)深受國際醫療單位杜克大學醫院肯定,也再次的印證客戶將臍帶血託付在再生緣能獲得完善保障。

 
  1. 杜克兒童醫院立牌
  2. 杜克兒童醫院大廳
  3. 杜克大學醫院Dr. Kurtzberg、Dr. Jessica、雙和醫院王傳育醫師、再生緣洪一峰博士合影
  4. 醫療團熱情邀請王醫師和再生緣團隊到附設幹細胞實驗室和臍帶血銀行參觀;我方也表達希望未來在臨床和實驗室都能有更多的交流
  5. 王醫師參觀杜克大學醫院幹細胞實驗室




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